Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.

27-28 апреля 2016 г. на базе ГБУЗ Республиканской детской клинической больнице г. Уфы прошел двухдневный семинар для специалистов паллиативной помощи детям Республики Башкортостан. В работе семинара принял участи сотрудник отдела Уфимской епархии по работе с лечебными учреждениями  протоиерей Сергий Бакланов.

Мероприятие проходило в рамках второго этапа региональной программы БФ «Детский паллиатив», субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Партнер фонда в республике Башкортостан – благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет».

Семинар открыли заместитель главного врача по медицинской части Галиева Гузель Марсовна и заместитель председателя Комитета Государственного собрания-Курултай РБ по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Бурангулова Альбина Ванцетовна. 

В первый день эксперт Елена Владимировна Полевиченко – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова (Москва), главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь» – представила обзор российской нормативно-правовой базы для оказания паллиативной помощи детям, рассказала об основных группах показаний к паллиативному наблюдению, международных этико-правовых нормах и особенностях питания паллиативных пациентов.

Во второй день семинара подробно обсуждались модели оказания паллиативной помощи детям, в том числе вопросы организации выездной службы паллиативной помощи, и проблемы обезболивания. Эксперт – Элла Вячеславовна Кумирова – д. м.н., медицинский директор БФ «Детский паллиатив», зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева.

Программа

семинара для профессионалов детской паллиативной помощи

Уфа – 27-28 апреля 2016 г.

Ведущие:

Елена Владимировна Полевиченко, профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова (Москва), главный научный сотрудник Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь».

Элла Вячеславовна Кумирова — д.м.н., зав. кафедрой паллиативной педиатрии и лазерной медицины РНИМУ им. Н.И. Пирогова, зав. отд. нейроонкологии ФГБУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, медицинский директор БФ «Детский паллиатив».

***

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» является членом Международной сети паллиативной помощи детям (ICPCN), Европейской ассоциации паллиативной помощи (EAPC), Российской ассоциации паллиативной медицины, Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, создан в 2011 году.

Фонд работает над формированием современной системы паллиативной помощи детям, над тем, чтобы все дети с неизлечимыми заболеваниями и их родители имели возможность получать профессиональную качественную паллиативную помощь. Помощь, которая сможет обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей и молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями, а также их семей.

В 2016 году БФ «Детский паллиатив» приступил к реализации второго этапа региональной программы, субсидируемой Министерством экономического развития РФ, с целью развития российской системы паллиативной помощи детям. Программа «Развитие ресурсного потенциала некоммерческих организаций и муниципальных лечебно-профилактических учреждений в сфере паллиативной помощи детям в Российской Федерации» проводится на территории  20 субъектов  Российской Федерации: Москва, Республика Башкортостан, Кабардиино-Балкарская Республика, Брянская область, Нижегородская область, Челябинская область, Пермский край, Новосибирская область, Орловская область, Волгоградская область, Воронежская область, Свердловская область, Калининградская область, Калужская область, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Ростовская область, Томская область, Алтайский край, Республика Коми, Чувашская Республика. Программа субсидируется Министерством экономического развития РФ.

***

Паллиативная помощь детям предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

«Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы».

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие «паллиативная медицина». Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Протоиерей Сергий Бакланов, Ахметова Н.В.